脳性麻痺＠育児板　3

脳性麻痺（のうせいまひ）の原因や症状は、ひとつではありません（詳しくは ）。
お互いに対する理解をもって書き込みしましょうヽ(´ー｀)ノﾏﾀｰﾘ

前ｽﾚ
脳性麻痺＠育児板　3
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1280707571/

過去ｽﾚ
脳性麻痺＠育児板　2
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1161955723/
脳性麻痺＠育児板
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/baby/1121759686/

【関連スレ】
療育ばなしスレ　6
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/baby/1259548172/

脳性麻痺の症状については 分類については 概念および原因については

リハビリの頻度を書いてくれるみなさん、
良ければ年齢を書いていただけるとありがたい。

で、うちは小二。
就学までは療育センターで月3だったけど、
就学後は月2に減った。
それでも通常は月1なところ、側湾がひどいので月2受けられるようにしてもらっている。
早期リハももちろん必要なのだけれど、二次障害のことを考えたら就学後のリハも大事だと思うんだけどな。
って、PTさんや医師に訴えたらとにかく人が足りなくて。って言われてしまったorz
かといって掛け持ちは出来ないしなぁ。

３歳間近で初の発作。

前々から怪しいビクッとすることは多々あったけど、
大きな発作は、どうかなってしまうのでは？と
怖かったです。

今は元気です。
ﾃﾞﾊﾟｹﾝ内服開始しましたが、以前よりビクつきや、
頭を後ろに引っ張られるような動きが多くなったような・・

内服したてや、増量の度にこういった変化は付きものでしょうか？

19です

ビクつきは音に反応してたけど、たまに何もないよう
なのにビクついてた。
彼には小さな刺激があったかもしれないけど。

今は寝入りにビクつき(不随)があって睡眠が浅い日が続き、
意味ないかもと気休めで処方されたﾄﾘｸﾛをやや少なめ与薬したら
ｸﾞｯｽﾘ寝てる

先生はよくあるﾐｵｸﾛﾆｰだよ。と、
問題視してないけど、
私の説明がもっと上手かったら何か伝わるのか・・

ストレス発散どうしていますか？
もう死にたい

落ち込むことは多いけど、やさしい言葉をかけてくれる人がいるからなんとかやっていけてます。

そういう人は、懐が深いから話をきいてもらってる。
あと甘いもの食べてます。

さん ありがとうございます。
もう疲れきってしまい、子供が10歳になったら死のうかなと思ったり。


甘いもの食べてみます。

お子さんおいくつですか？
学校に行ってるなら、その間に自分の趣味に没頭したら？私はそうしてます。
「ハンディキャップ児のお母さん」という看板はおろせるよ。

死なないで、絶対に。
死にたくなったらその前に「ギブアップ、無理です。」と誰でもいいから
訴えて。道はあると思います。

さん
すみません。涙出ました。
娘は生後11ヶ月です。


仮死で産まれて、今は顔も歪んでいて、見ていて辛いです。
リハビリの日々です。


土曜に習い事覗いてみようかしら。
金銭的にきついですが。

素敵なアドバイスを本当にありがとうございます。

ひどい義両親だね。
言葉に配慮が欲しいよね。

お子さんは今何ヵ月ですか？

生後5日だなんて、
ママの体も心もまだ回復してないそんな時にねぇ。無神経よね。

お子さんは早産だったのかしら？

ママ自身がゆっくり心身を休めてね。

可能ならご実家でゆっくりされたらどうかしら？

私で良ければお話おききしますよ。

あと1時間くらい起きてます。

みなさんありがとうございます。
39週で産みました。お腹にいた時は異常はなく、生まれた時に心肺停止だったそうです。

とりあえずは今の病院で様子をみようと主治医に言われました。時間のあるときにネット等で色々調べてみます

おっす母ちゃん。
お疲れ様、おめでとう。赤ちゃんとの生活、楽しみだね。
私は子供産んだ翌日に義母から電話で
「うちの家系に頭のおかしい子供はいない」
って言われたさ。＼(^o^)／

怒りで電話壊したよ。

これから人間の本質、赤ちゃんの命に対する気持ち、色々見えるとおもう。
まずはからだを休めてね。
たった一人の大切なお母さんなんだから。

私も子供の障害がわかってすぐで、偉そうなことは言えないのですが、

子供の幸せを願う気持ちが、私を強くしてくれました。

ゆっくりできる環境に自分を置いて、赤ちゃんといっぱい幸せになって下さいね。

です
ありがとうございます。まとめてお返事ですみません。

正直、まさか私が障害児を持つ親になるとは思いませんでした。病院で色々な機械につながれてる我が子を見ると、かわいい生まれてきてありがとうと言う気持ちと、義両親の言葉が浮かび悩んでしまいます。
子供は脳性麻痺との診断がくだっています。重度ではなさそうですが、昨日からてんかんの発作もあり、寝て過ごす日々です。

産後１週間も経っておられないのですね。
おつかれさまです

お子様の状況も知らず失礼な発言でしたら
申し訳ありませんが

早期にわかっていれば
早期療育、リハビリの計画
また、それらの施設探し
サポートの確保
先回りできます。

お子様の心配、お母さまの体の回復も見ながらで大変でしょうが
アドバイスです。

ありきたりではありますが、子供の可能性は無限です。
お子様の健やかな成長をお祈りします。

一歳半までは脳性麻痺の診断つけにくいと聞きましたが
MRIでPVLとかでしたか？

皆、ほとんどの人が(この場合は、すぐわかる系ね）「まさか私が障害児を産むなんて」と
生まれた時、びっくりしたと思うよ。
私も出てくるまでなんの問題も指摘されなかったし。
産まれて一年くらいは、自分が子供産んだこと自体嘘みたいに思えて、しかも障害児、これは何かの間違いで全部夢なんだ、という感覚に何度もなった。
でもそのうち色んなことを経験して、
この子がこの状態に産まれてきたことも意味があるし、
自分もまた、この子を育てることになんらかの意味があるのかもしれない 、と思うようになった。
お互いなんらかの経験のために、こういう縁なんだと思った。

次子の出産について、ご意見伺わせてください。
１月に第二子の出産です。
一人目は自然分娩、胎児仮死で誕生し、現状は最重度肢体、重度知的、弱視、難聴です。
最初こそ茫然でしたが、小学校に入った今はそれなりに楽しく暮らしています。

先日主治医から「帝王切開にしますか？」と聞かれて、戸惑っています。
今のところ経過は順調で、特に必要はないけども、上の子の出産を考慮してくれたようです。
私自身は、絶対に自然分娩にしようというこだわりはありません。
しかし、術後の体調などを考えると、切らずに済ませたら助かるかなと思います。
出産前後は、実母と義姉が泊まり込んでくれることになっていて
その後は旦那が育児休暇を取得して、産後一カ月まで
この体制で上の子のケアにあたってもらう予定です。

身内は、旦那以外は帝王切開に賛成で、切ってもらいなさいと言います。
ただ旦那は、私に軽度の持病があるため、健康な人よりも多少リスクが高いと説明があり
帝王切開でも手術は手術、リスクがあることは勧めたくないと反対です。
医学的に必要なら躊躇はないのですが、自分で選んだ結果、万が一のことがあると
負担は旦那に全てかかってくるため、決断できないでいます。

子供は６歳で体重２０キロ、日常は抱っこでの全介助がメインになります。
帝王切開後に、障害児の介助で不具合を感じたりしたとか
リスクについて、経験のある方のご意見を聞かせていただけないでしょうか。

もう間に合わないかもしれないけど、
うちの自治体は出産理由で、施設入所が可能なのだけれど、そういう制度はないのかな？
やはり、母親も大変だし、お子さんも赤ちゃんがいる慣れない環境で体調を崩したり、
精神的に不安定になったりすることも多いみたいだから、
施設入所を考えてもいいのでは？
ちなみに、1ヶ月は入所可でした。

育児に疲れた。
泣いてる理由がわからない

診断されてから一ヶ月…いまだに受け入れられない。初めての子だし、脳性麻痺＝動かない、介護が必要って考えだからかな。

あ〜開き直るしかないのかな。周りの目が気になる

さぁさぁ、しょんぼりしてないで今年のクリスマスディナーとプレゼントでも考えようよ！
子供達の最高の笑顔の為に！

ウチの子、未定頸3歳なんだけど
オススメのオモチャない？？

うちは、お気に入り音楽満載のＤＶＤ。
首を持ち上げなきゃ見えない位置にテレビ設置。
ＤＶＤ流すと、すごい頑張って頭を持ち上げて見ようとする。
主治医が、本人にやる気があるなら、もっと見せていいぞーって言うから
気がつけば、すっかりテレビっ子。
でもおかげで、テレビ見たさに首の筋肉が鍛えられて
テレビの側に行きたくて、寝がえりとずり這いを獲得した。

キーボードとか、寝たまま楽しめるものも揃えてるけどね。

でもあれだよね、今がチャンス！かな？と思うおもちゃは、
時期に関係なく用意するから、いまいちクリスマスって気分が沸かないな。
DVDは興味なくなったみたいだし、アンパンマンのキーボードは、
押す力が足りなくて押せなかったし、絵本とか食いつくってより食っちゃうし・・・
自分の子供なのに、何が欲しいのか分からん！
結局はまた、リハに持っていきやすいってだけの理由で、音の出る絵本かな。

ＯＴで手づかみ食べを推奨されてるので
専用のクリスマスケーキを用意する。
本人にクリスマスプレゼントとかの概念ないし
玩具は、みんなと同じく必要な時に惜しみなく与えちゃってるので
今日だけは汚していいぞー好きなだけかきまぜていいぞーっていう時間をプレゼント。
誕生日にこれやって、本人が凄い喜んだので、今回も・・・

何それ素敵

本人喜ぶ、親も楽しい〜でも、後始末がめちゃくちゃ大変です・・・
レジャーシートを敷いて、クッションや椅子は養生カバー必須。
お風呂も沸かして、終わったら速攻バスルームって体制。

ロールケーキの巻く前みたいな、薄めのスポンジ焼いてもらって
上にクリームやプリンやムースをのっけて、好きなキャラをチョコペンで描くだけ。
馴染みの洋菓子屋さんに絵を描いて説明して作ってもらったから、味も良し。
スポンジも通常よりかなり柔らかめに作ってもらいました。
匂いで覚えたのか、お店の前を通ると、買え買えって騒ぐようになってしまったが
それも発達かなと思って、注射の日のご褒美に寄ったりしています。

脳性麻痺の赤ちゃん持ちで寝ない、寝なかった経験のお持ちの方、
いらっしゃいませんか？
もう１１ヶ月でじきに一歳になるのですが、ほとんど寝ません。
風邪のときに飲むゆる〜い眠薬＋フェノバール飲んでるにもかかわらず。
うちの子の状態だと幼稚園も保育園も無理そうだし・・・
いつか寝てくれるようになるのかな・・・
それまでに自分は死ぬかもしれない、こんな生活ではorz

私ｱﾃの質問？かと思いましたw
うちのこ四歳になりましたが、寝ません。寝ないというか生活リズムが作れないみたいで、 出産してから今日までぐっすり寝たのは数回。
私は常に睡眠不足です。
担当の医者に
「夜中になると我が子が憎らしくなる。正直手をあげてしまう事もある。もう耐えられない」と訴えたら、
エスクレ処方してもらいましたが座薬が合わず中止。
トリクロ処方してもらいましたが副作用で逆に興奮してしまい中止。
先週セルシンを処方してもらいましたがまだ飲ませていません。
これで効かなかったら心が折れそうな気がしますw

あけおめ。
寝付きの悪い赤持ちです。
ご心配おかけして申し訳ないです。
大分よくなり、年内ギリギリに退院できました。
ありがとう。

寝入り端のピクつき、うちもあります。
発作なのか、赤ちゃんにありがちなヒプニックミオクロニーなのか私も判断できませんorz
ていうか普通のことなのかそうでないのかも、
うちにとっては日常のことなので本当に分からないです。
今回の入院を機に、再度脳波検査もしてもらいました結果は今度の検診でですが…。
体の力が抜けにくいのも一緒です！
抱っこだと寝てくれるのに、なかなか布団におろせなくて困ります。
アロマとか試してみようかな…
きちんと寝てくれないのは子供も辛いし、お母さんも辛いですよね。

脳波検査とかしてもらってますか？
主治医やリハビリの先生に相談という形で聞いてみたら、色々教えてくれますよ。
このままではお母さんはずっと不安でしょうし。

３歳児 寝ないというか

夜間頻回覚醒
長くても３時間間隔

超浅眠で小さい物音に反応 すぐ起きる。

夜は寝るって習慣はいいんだけど
質の良い睡眠ではないと思うよ

テンカンあって
ｴｸｾｸﾞﾗﾝ ﾃﾞﾊﾟｹﾝ服用してるけど

お子様大丈夫ですか？
100ですが 同じ睡眠スタイルな様で感激。

最近では寝入っても体の力が抜けてない様です。
仰向けで寝かした時のモロー反射似の動きもあり。
長年これだと当たり前なのかおかしいのか？
医師に伝えそびれてしまう。

103のお子様も眠剤にも負けない強い子で
お母様のお身体も心配です。
セルシンが効くといいですね。

うちの1歳も寝ません。

夜が近くなると鬱になります。

ところで夜中に急にギャーっと泣き叫び、抱いても、乳首をあてがっても、叫び続け、やっと3分後くらいに反応するということがあるのですが、これはてんかんなんでしょうか？

もう３歳になってしまった。
１歳からリハビリや療育を受けてたけど
泣いて喚いてたから身に付いたと思えず

今やっと落ち着いてきたものの
今からの伸び率は期待できないかな？

定頸まであと一歩
親を認識する程度の頭

就学までにどれだけ
成長するだろうか？

療育センターに通ってます。一歳半です。

お座りとかつかまり立ちはできますが、ハイハイをしません。
そもそも寝返りも微妙ですね。ちょっと傾ける程度。

体はそれなりに硬いですね。手や腕はまあまあ動くので、座っておもちゃで遊んだりはします。

お座りとかつかまり立ちのような、だまっている姿勢はなんとかできますが、
もっと大きな体の動きっていうのが、　なかなか身につきません。

身体的にももちろん問題あるのでしょうが、動く気がないから動かないのか・・・よく分かりません。
物や人への興味はあるんですけどね。

動いたら良いことがある誘導はしてるの？
後少し寝返ったらオモチャに手が届くとか、一歩ハイハイしたらオヤツに到達とか。
リハビリは何をしているのか分からないけども
そこまで体が動くのなら、次の発達を促す動きを
日常にどう取り入れたらよいか、理学療法士に相談して自宅でもしてみたらどう？
テレビを見ている時に、つかまり立ちをさせて足裏を刺激しつつ、背筋のマッサージなど
親でもできるリハビリが結構あるので、遊びの一環としてやってみてもいいかも。

はじめまして、突然すみません。
脳性麻痺の定義は乳幼児期発症ですか？

超低出生体重児（700g）だった10歳の息子がいます。
子宮内発育遅延があったので、
出生時は脳室周囲白質軟化症も疑われましたが、
乳幼児期には特別な所見はありませんでした。

が、小学校に入学してからチラホラ体の部位に不具合が出て来ました。
力が入らなくなり、筋肉が動いていない状況です。
学童期から発症した方はいらっしゃいませんか？
こども専門の整形外科でMRIや筋電図を撮ったこともあるのですが
その時は原因は分かりませんでした。

また新たに動かなくなった部位が出てきたので
近日中に再度検査をすることになると思います。

お目汚しすみませんでした。
似たようなケースをご存知でしたら教えてください。

子宮内発達遅延の原因はハッキリしてないよね？
便宜上脳性まひとされている子の中には
成長に伴って、別の病気と判明することがあるんだけど
お子さんは、もしかしたらそちらの系統かもしれないし
当時ははっきりしなかった軽度のＰＶＬなのかもしれない。
小児整形にしか受診していない？
脳性まひなら、小児神経科の方が適切な診断ができると思います。
また別の疾患の場合、筋電図の読み取りは経験や診断眼が必要で
詳しく調べてもらうためには、筋生検などもした方がよりハッキリするかもです。

子供の同級生が、小学生になってから別疾患が判明して
通園時代は運動面の発達は、うちより軽度だったんですが
成長に伴って筋力がどんどん低下してしまいました。
その子は希少染色体異常だったそうです。

色々心配があると思いますが、１０歳くらいで判明って
結構レアケースで、情報も中々入らなくて大変でしょう。
まずは再検査の時に、他科受診も含めて相談されることをおすすめします。

早々にレスありがとうございます！
さっきは携帯から、今PCなのでID違うかもしれませんが117です。

周産期病棟を備えたこども専門病院で出産しました。
子宮内発育遅延の原因は、私が重度の妊娠中毒症だったせいです。
胎盤が育ちにくい体質だと言われました。

出生時に別の事情があってDNAの検査もしているのですが
特別な報告は受けませんでした。

他にもいくつか病気を持って生まれたことと、
脳室周囲白質軟化症を発症しやすいケースだと聞いていたので、
成長は慎重に見守って来ました。

数日後に小児成形の予約が取れたので、
ご意見を参考にしっかり相談したいと思います。
ありがとうございました。

１２２が２ｃｈ初書き込みでした＾＾；

超低出生体重児の双子を持つ父親です。
ざっくりしか読んでませんが、
私も子供が０〜２歳になるあたりまでは、
かなり多忙すぎて記憶があまりありません。

ネットで色々と調べていたら・・・
障害や病気を患っている子供は、
この親なら育てていけると神様に選ばれた親の元に産まれてくるんだ。
っていう言葉を見ました。

神様過信しすぎｗもう限界超えてます
でも頑張ろうって気になりました・・・

＞１２８
２つしかできない顔文字を止められるとは・・・

双子は早産になりやすいからですね
うちは、筋腫もあったから３つ子状態でした
（妊娠したら、筋腫も大きくなった）

特別支援学校と普通校は、どちらに入れたいですか？

千葉の件が２ｃｈで叩かれてますが、両方の意見がわかるだけになんか嫌な気分になりますね

>132
身体の６級なんですね
普通校に行くと、周りは簡単にできるのに自分はできないって、
劣等感を持ってしまう不安があります
私は、子供の理解力があれば子供の意見を尊重しおうと思います
たぶん特別支援学級になるとは思いますが

私も子供の手帳（身体２級・療育Ａ）を持っていますが、
手帳をもらうときには、敗北感というか脱力感がありました

お子様がｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞにかかった事ある方いますか？
ﾀﾐﾌﾙは病気関係なく飲める（飲んだほうがいい）のか気になりました。
双子の連れがｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞだったので、麻痺のある子にうつったら…と心配で麻痺を見てもらっている病院へ電話で聞いたら｢かかる前に電話でそんな事聞かれても｣と…｢ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞの子にマスクして二人連れて来てから｣と言われてしまい、なんかショックを受けました。
いつも先生に聞いてくれるのにな…心配な事を前もって聞くのはいけなかったのかな
長々と 愚痴ってｽｲﾏｾﾝ

＞１３６
等級や申請の判断は、結構あいまいなので困りますよね
似た症状でも等級が違う子をちらほら見ます
また福祉の窓口でも、担当によっては
的確に言ってくれる人もいれば、よくわかってない人もいますもん

連投すみません
＞これから申請される方
申請に関しての知識は、障害児持ちの奥さんの中に長けた人が何人かいるはずです
「聞くは一時の恥、聞かぬは一生の恥」とも言いますので、
わからない時はガンガン相談に乗ってもらいましょう！
そのうち教える立場になりますので、優しく教えてあげましょう！そうして世界は回って行きます♪

私の悩みは、就学猶予か特別支援学校なのかまだ狭間にいる事です
頭では分かってるんですが、奇跡に近い希望を捨てきれません

>148
普通の子と同じ生活をする事です
できれば普通校に行ってほしいですが、麻痺や知的障害があるなら素直に支援学校に行かせます
どんなに頑張っても、普通の子と同じになるには到底無理ですね

レスありがとうございます
就学猶予は通りにくいんですね残念です
普通校の支援学級には絶対行かせないと思います
中１の時にクラスに３人いて、いじめの対象でしかなく良いイメージがありません
担任がとても苦労していたのを覚えています

さすが地元名士のお子さんですね
そう言える事が素晴らしいと思います。

ちなみに１２３から書いてる旦那です
双子３歳で、「脳性まひ」の診断はされています
片方ならいいのですが、両方なので
ここまでくるのに「きつい」って言葉が出ないくらい大変でした

初めて書き込みします。
8ヶ月の子供がいて、月に1回小児神経科を受診しています。
妊娠中は問題ありませんでしたが、分娩時に子癇発作（血圧が上がりすぎて、意識を失いました）になりました。
子供は異常はありませんでしたが、反り返りが強いのが気になり、2ヶ月から小児神経科に通っています。
首すわり、寝返りは3ヶ月、お座りは7ヶ月で出来ました。
移動手段は寝返りか、仰向けのまま床を蹴って進みます。
小児神経科の医師は、はいはいの兆しが無いこと、左手の動きが右手に比べて若干少ないことを気にしていました。
あと転びそうになった時に手が前に出ないところも遅いと言われました。
難産だった為、MRI検査をするように言われ、来月受けます。
成長が遅いと言われ気になってどうしようもなかったので、他の小児神経科を受診したら、
「全く異常はない。はいはいしない子だっているし、寝返りで自分の行きたい場所に行けるから、はいはいする必要はないからね」と言われました。
来月のMRIの検査は受けますが後者の小児神経科の医師には、MRIなんて必要ないと言われ悩んでいます。
セカンドオピニオンなどで他の病院を受診されて、正反対の結果だった方はいますか？

月齢が若いのでMRIの結果次第

これが多分このスレの住人の総意

MRIの結果次第なんですね。
不安で押しつぶされそうですが、良い結果を期待したいです。

気持ちは分かるけど、こう言う時は悪い方で覚悟しとこう。
結果が悪ければ、どっちこっち凹むんだけど
「問題無いハズ！！」と思ってて悪かったら倍凹むよ。

後ね、「結果はどうであれ、私の可愛いベビ！
しっかり育ててあげるからね」
この気持ち大事。

連投ゴメ

【再生医療】幹細胞を培養した液体を使いラットの脳神経細胞を再生させることに成功／名古屋大
http://headline.2ch.net/test/read.cgi/bbynews/1296629337/

＞１５９
色々と凹むことあるけどがんばれ！

＞１６１
夢がある話だね
あと１０年あたりで完成してほしい

2歳前に亜脱臼の診断がおりました。オムツ替えが辛くなってきたから覚悟はしていたものの、やはりこのコースか…とショック。就学前に手術が必要になってきたりするでしょうか。
寝返り出来ないですが、立位の訓練もあり、伸展による脱臼が進まないかも心配です。

>166
165です。ありがとうございます。避け得ないものなら、覚悟を決め適切な時期にオペやむなしですね。

経験がある方は年齢や術後の様子など教えて頂ければありがたいです。

>167
うちのは、MRIには映らないし、見た目もあまりわかりませんが、運動障害は四肢体幹とも重度です。そういうケースもあるので、MRIに出なければ異常はないというわけでもありません。
不安ならば一度受診されてみてはいかがでしょうか。

１歳の息子の将来が不安です。私も初めての育児な上、障害児をもってしまい疲れました。
周りの助けもなく、家に閉じこもっています。首もすわらないし、反り返りが強く暴れ回りベビーカーには乗りたがらず、家でもほぼ抱っこ。
疲れました。

とにかく我慢して頑張って下さい
障害の程度にもよるとは思いますが、２歳後半あたりから肉体的精神的に楽になると思います
あと、両親とか兄弟とか助けてもらえそうな人がいれば、積極的に手伝ってもらったほうがいいですよ
孤独だと心中しようとか考えてしまいます

皆さんの通っている学校や施設で歯磨きの時間はありますか？
かかりつけの歯科医院もありますか？

うちは幼児のころから保健所の歯科の先生が半年に一度訪問してくれていました。
虫歯もなくフッ素も塗ってもらっていたので
歯科医院に行ったことはなかったのですが
これからのことを考えると不安になってきました。

生後３ヶ月です。診断されていないけど、99％この障害だと確信している。
妊娠中一体何をしてしまったんだろう、何がいけなかったのだろう、妊娠やり直したい、産み直したい、そんなことばかり考えてしまう。
ほとんど泣かず動かずで全く赤ちゃんらしくない娘、この異様な姿を誰にも見られたくないと思って閉じこもりの毎日。
近所の人や友達知り合いに知られたくない、障害児を産んでしまったことを隠したい。
暖かくなってきて、これから上の子と外遊びして、他人と嫌でも接触してしまうから、一体この子をどう説明しよう、同月齢の赤ちゃんになんて出くわしてしまったら怖くて逃げ出してしまいそう。
娘のことより他人の目ばかり気にしてしまう情けない母親です。

178です。
MRIを受けてきて、結果は問題無しでした。
でも安心は出来ないし、発達は遅れ気味だし…。
小さな子が歩いているのを見ると、うちの子も歩けるときがくるのかなって心配になります。

うちも4歳。
やっと椅子につかまって立つ→数秒手放し出来るようになりました。
本人すごい得意気。
しかし世のお子様は1歳代に出来るようになるのだよ…と比べてしまう。
幾つになっても健常ならと考えてしまいますね。

このまま立位確立して１人でズボンの上げ下げができたら
一々トイレの度に呼ばれないですむから
更に充実したお昼寝が出来るのではと期待してしまう。

181です
おそらく同じくらいです！
言葉は話しませんが、最近は言ってる事の意味が分かってるみたいです
可愛い期間が長くなったと思えばいいんでしょうけど、
出産〜３歳あたりまでは、大変すぎて記憶があまりありません
３歳頃から頻繁に笑うようになって癒されて育児も充実してきました
＞本人すごい得意気
すごくわかります
見て！見て！って感じでアピールしてきますね
歩きだせば運動量も増えてすぐに寝てくれると思うので、早く歩いてほしいです
なかなか寝ないので毎日苦痛ですね。
双子だから負の連鎖が続きます。一回寝た子をもう一人が騒いで起こしちゃいます

靴型装具を上靴として使っている人いますか？
我が子も4月から使うことになるんですが、袋をどうしようかな…と迷っています。
普通の上靴入れじゃ入らないし、やっぱり手提げ鞄？それとも巾着？

きんちゃく袋を作った

1歳3ヶ月。
ベビーカーがなんかきつくなってきたよ・・・
説明書には２４ヶ月までいけると書いてあるし、体重はやっと6.6ｋｇいったとこだというのに。
ＰＴの先生にみてもらおうかな。
首据わってなくて不安定だから、できればバギー作りたいんだけど
まだ早いのだろうか。

その体重だと、次のサイズがすぐほしくなるかもしれない。
うちの子は、PTで相談して、4歳くらいまでOKの市販のバギーを改造したよ。
ベビーカーは早々に処分した。
その後RVポケットを作ったけど、そのバギーも結構長く活躍したよ。
メーカーは忘れたが、マクラーレンみたいな形の、安いやつだった。

詳しくありがとう。
しかも即レスに気づいてなくてスマソ。
なるほど〜市販のバギー改造という手がありましたか。
確かにこれから身長も体重もドンドン増えてくだろうから、
専用バギー作ってすぐ作り直すよりそのほうが良さげですね。
PTの先生に相談しつつ、姿勢保持できるような形にします。
マクラーレンは扱いやすそうだし乗り心地もよさそうですね。
参考にさせていただきます。
アドバイス助かりました！

市販のバギーを改造する子はある程度
座位保持できてる子なのかな？

うちが改造するなら
ベルト(Ｔ字)部分を脇あたりから支える太めのにしたり・・かな？
皆さんは自己判断で改造したのですか？
リハビリの先生と相談ですか？

子供の遊び相手に犬や猫を飼った人いる？
現在、犬を飼うか悩み中

うちは飼ってないんだけど、実家と義実家に猫が元々いる。
犬でなくてスマソなんだけど、
実家のヌコは１９年生きてて、
実家へ遊びに行ったり泊まったりするとき
私の子供が泣いてたら教えに来るし、あやそうとしてるのか周りをうろついて蹴られたりしてる。
子供の布団の足元で知らん間に寝てたりするし和むよ。
けど、子供はまだ小さいからか猫と遊んだりしてないなあ。
ちなみに義実家のヌコは年が若いだけあってうちの子に嫉妬心メラメラで危険だ。
ワンちゃんだったらもっと忠実な態度を取るのかもだけど。

レスサンキュー
ヌコでもそんな感じなんだね。

昨日なんだけどワンコを決めてきましたよ
（U＾ω＾）わんわんお

お金かかっても、トレーナーに来てもらうか、訓練所に預けるのを勧める。
遊び相手にもなるし、関わり方をワンコと障害児双方が学びながら習得できる。
でないと、躾は中途半端、子供にはサンドバッグ相手程度の、可哀想なワンコになる。

うちは、先にワンコがいたんだけど、大型犬だったので、子犬時代に訓練所に預けた。
躾ができていたせいか、新参の子供にも従順な仔で、遊び相手になってます。
おとなしい犬種だから、何もしていないと思っていたママ友が、同じ犬種を買って
子供の友達にしようとして、↑のようなことになっていました。

また、小型犬なら平気と思っていたご家庭でも
キャンキャン声や、部屋中を飛び回るワンコに、子供さんが参ってしまって
結局手放さざるをえなかった話もあります。

散歩やグルーミングをきちんとして、躾もしっかりすれば
とても良い家族になるので、楽しい生活になるよう、頑張ってください。

東京ですが
まだ地震があります。
3／11はホントに怖かった、二人を連れてどうやって逃げればいいんだろ。
ここに東北の人は居るのかな…

優しいね〜、皆さん。
うちは子どもが半端なく手がかかったので、私がギブアップ。
生まれる前から飼ってたペットのミニチュアダックスも、
構ってもらえないストレスから血便。
結局実家に預けました。
通園、ＰＴ、病院等で時間がないし、眠いし、疲れてるし、家事もあるし、
実際厳しかったな。生き物だしよく考えた方が良いと思います。

中度下肢麻痺の息子持ちです。

同居姑と別居を決意しアパートを探した。

この古く使い勝手の悪い家では、息子が伸びないので別居する旨伝えたら
「じゃあ、孫くんが治ったら帰ってくるのか？」
と聞かれた。…障害について何も理解していない…orz
「息子は‘障害’なので治らない、でも訓練次第で出来ることは増やせる」
と説明したら「治らないなら引っ越しても無駄だろう」とのこと。

ほかにも確執三昧の姑なんだけど、久しぶりに脱力した。
別居を決めてよかったと思う。

たまに
精神的にとても辛くなって耐え難くなる時があるなあ…
私が頑張らなきゃと普段踏ん張ってるけど…
たまにふと、頭ではなく心が沈んだままで
上手く切り替えができず落ち窪んでしまうな。
明日には元に戻れるかな

元気でた？
気持ち上がって下がって、その繰り返しだよ。どうってことないさ。
自分の子どもの世話だから、何とかなる。
義理の両親の介護と、子どもの世話ならどっちとる？

ありがとう。
やっぱり子供が可愛いから、そこに救われて浮上した。
本当に浮いたり沈んだりだよ。
何とか子が苦しまないように早く医療が進歩してほしい…。
義父は他界していて、義母には無茶苦茶お世話になってるから
その時は子供と両方の介護だわ…
でも義母は私達のことを考えて、老後のためにお金をせっせと貯めているようだ。
色々と心労かけてる上にお世話になりっぱなしで本当に申し訳ないよ。
ものすごく精神、物理両面で支えられてるので…

親戚で重度の脳性麻痺の方がいますが、平均寿命はどのくらいなんですか？成人はしてますが体格は小さく小学生低学年くらいで嚥下障害ありで寝たきりな状態です。

最重度なら大抵は20〜30代で死にます。

カス

お前がな。生きてる価値のない子供をつくるカスが。社会のゴミをつくるな。税金の無駄

残念ながらお前含め生きる価値の無い命なんてネエよ。

あんた頭悪いね。こっちは生きてる価値がないと言ってるんだけど(笑)
生きる権利は誰にでもある。ただ発作、寝る、ペースト状の食べ物食う、吐くの繰り返しで、生産性ない奴を保護する価値ないし、生きる価値もない。本人も何も楽しめないしな。

４ヶ月検診で足のつっぱり、左手の伸びを指摘されました。
うつぶせにしたとき、足が浮いてしまい左手が斜め後ろに伸びたままになることがあります。
足を伸縮させる体操とうつぶせで手を胸の前で合わせさせることをするように言われました。
脳性麻痺とは言われませんでしたが、不安になっています。
他に自分で気になる点は、手と膝を合わせることをしないことです。
このくらいのときはどのような症状でしたか？

2週間前に長男が生まれましたが、重度新生児仮死でした
先週のMRI検査で脳全体に異常が見られたようで、
脳性麻痺の症状が今後出てくることが予想されます

正直まだ実感がわかないし、今後どれだけ大変なのか想像も付きません
妻の前では「大丈夫だから」と明るく振る舞いつつも、
内心は不安でいっぱいの父親ですすいません

おはよ
俺もパパだが、パパ以上にママの方が
精神的ダメージでかいからな。
二人で悲観して涙ながしてないで、パパに出来る事は積極的に手伝ってやろう。

おまいも腹立つ事や泣きたくなる事もあるだろう。
そん時は俺が聞いてやる。
いつでも書き込め。

くれぐれも「夫婦二人で悲観」だけはするなよ。

先輩パパ殿、ありがとうございます
同じ境遇の方に話を聞いてもらえると楽になるというのは本当ですね
ちょくちょく書き込ませてもらいます

「夫婦二人で悲観」するようなことになる前に相談させてもらって
前向きに家族三人で進みたいと思います

１歳１ヵ月、脳性麻痺疑いでＭＲＩとＣＴをとることになりました。
3,400gで産まれ１歳健診まで引っかかることはありませんでした。
運動発達は背ばい、寝返り、片手をついてのおすわり(まだふらつく、自力は無理)です。
首すわり、寝返りと順調でしたがおすわりがいつまでも安定しない、足を持って遊ばない、あまり交互に動かないなど気になる点が多々あります。
身体全体が柔らかく低緊張気味でも脳性麻痺はありえるのでしょうか？

2年ぶりの農政スレだが、流れがものすごく気持ち悪い

二ヶ月男児。

新生児の頃から反り返りと突っ張りがひどい。

横抱っこが嫌いなのかと思って縦抱っこをすれば頭をブンブン振る。

医師に訴えても様子見としか言われないので辛い。

寝付きも悪いし、眠りも浅い。
一日中だいたい機嫌悪いし、どうしていいかわからない。

出産の時に何か気になることありましたか？
脳性まひって、発作でもなきゃ、即座に命にかかわるわけじゃないので
様子見にしても、一般の小児科医では二カ月だと診断は適当です。
小児神経科を受診してみたらいかがでしょうか。
そこでも様子見って言われたら、もうそういう子なんだって
開き直ってお子さんと向き合えるんじゃないかなって思います。
うちの子もずっと様子見って言われて、悶々としちゃってたけど
１歳の時、偶々代診のドクターが神経科の研修中だったので
気になることを言い並べたら、脳波・MRI・CTその他の検査をして
暫定的に脳性まひの診断が出ました。
紹介状をもらって、専門の病院へ転院しました。
確定してからは、突っ張っても反りかえっても、そういうもんだって、気楽になれた。
現実は確定の方が辛いけど、悶々としてた時期よりやることいっぱいで
子供と真摯に向き合えるようになった気がします。

さん
レスありがとう。
やっぱり二ヶ月では早過ぎなんですね。

首すわりが遅いとか症状が出てくれば小児神経科でも診てくれるかな。
ていうか、そもそも脳性まひの場合は首すわりが必ず遅れますよね？
首すわりや寝返り、おすわりなどが順調でも診断されることもある？
早く結論を出したくて焦っちゃう。

失礼な発言だったらゴメンナサイ

未定頚４才
意思表現あり、遊びたい、動きたい気持ちはあるけど
緊張、脱力、アテ傾向
コントロールが下手っぴで
未だに首も座ってないです。
先生に遅い子で座った子はいくつの時ですかと聞いたところ
「４才」と。
それを希望にしてましたが、もうタイムリミット

体も大きくなり抱っこもしにくいです。

緊張中はおぉっと思わせる時もあったけど、
今は夏バテか、脱力ばかり。

せめてお座りまでしてくれたら 介助も楽そうなんだけどなぁ

首、すわらないかなぁ？

個人差があるし、必ずとも言い切れないし、ずっとそのままかもしれないから
安易なことは言えないんだけど、うちの子の周りでは
首が据わらないまま寝返りずりばい獲得して、頭をグワングワンさせながら
遊びたいところへ移動して、遊びたいもので遊んでる五歳児とか
小学三年生で、なぜか急に首が安定して、おすわり獲得とか
ある日突然つかまり立ちを完成させた中学一年生などがいます。
成人式の日に、初めて言葉を発した子（？大人か？）もいました。
なので、可能性は無限大、期待せず希望を捨てずを合言葉にしています。

スレチだったらすみません
お子さんで痙性コントロール手術を受けられた方っていますか？
尖足が目立ってきたので勧められたんですが、踏ん切りがつかなくて。
でもこの先装具だけじゃ限界のような気もするんです…。

ボトックスは打ってませんか？
尖足にも効果はあると思いますが。

でも、痙性コントロール手術ってことは南多摩ですよね？
だったらボトックスには否定的かな？

サラッと言うね〜。
ボトックス超絶痛いらしいです。心に影響があるくらい。
痛みに関して、手術は一時的。ボトックスは定期的だから、よく考えてください。

昨日地元で小さなお祭りがあった。
うちの子はバギーでウロウロ

同じ療育での１つ年上の子
小さい頃は同じく発達が遅かったけど、今ではヨチヨチ
しっかり歩ける
同じ組の子達と手を繋いで楽しそうだった。
羨ましい限り

私も小さい頃の思い出はたくさんある。
暗くなるまで友達とあそんだ事
普段忙しい母がたまに構ってくれた事

こんな経験うちの子はしないのかな？
親が楽しさを与えてあげればいいんだけど、
満足させてあげられるのかな？
こんなこと思うのは
私が今の状態に満足出来てないんだろうな。

動けないことを一旦は受容できたけど、
走り回る我が子を夢見てしまいます。

ちょっと気持ちの悪い文章でごめんなさい。
呟きでした。

276です。
先日は死にたいなんて書いてすみません。皆様アドバイスありがとうございます。
実は３５週で生まれまして一過性多呼吸になりました。保育器には１日入ってました。何だか上の子と比べても全然違うので…満期で生まれた上の子と比較したら可哀想なんですけどね。
気長に見守ります。ベビーマッサージがんばります。

うちの子生後３ヶ月だけど全然指しゃぶりをしない。拳も。腕が突っ張り、口に持っていけない感じです。
縦だきしたら常に反り返るし…
他にも怪しさ満載ですがやはり指しゃぶりしないのが一番気になる。手伝うべきかな？

です。
皆さんレスありがとう。小児神経科は総合病院か大学病院にしかない地域です。
このままなにもしなきゃ４ヶ月健診→引っ掛かる流れになりそう。しかもうちの自治体、今年から５ヶ月時にあるからさらに遅れますね。
今日は自治体の育児相談会で保健師さんに相談したんですが保健師さんじゃあダメですねorz
改めて実感しました。

うちは拳すらしゃぶらないです。今日も縦だきしてたら常にイナバウアーしてた。鏡でみたら異様。もう積極的に動くしかない。ありがとうございます。

>290 そうなんですね。知識がなくて大学病院とかは初診料払っても診てくれないかと思ってました。まだ３ヶ月だから確定はされないかもしれませんが道筋を作っていきます。

>292 >291です。レスありがとうございます。


気になることは首がまだ全然で縦だき出来ないのと、目は合って私を追うのに赤いオモチャとかを目の前でゆっくり動かしても追わない…。
体重も増えず日に１９グラムとか。
首のことも体重も他の用で小児科にいったとき聞いてみたらまだ大丈夫と言われた。
プルプルとかてんかん様の動きはないかな…それはむしろ健常の上の子のほうが敏感でよくビクついてた。


神経質すぎるのかなと悩んだけどいってみます

経過観察とか様子見とかさー判断する医者次第なんだよね。
小児神経なら、専門だから一応信頼できるとは思うけど
うちの子は小児神経の大御所に２歳まで様子見されて、らちがあかないから転院
すぐに診断が出て、二カ月入院。リハビリとてんかん薬調整。
親が変と思ったら、とりあえず検査して
そこで何でもないって言われたら、可愛い盛りを楽しめばいいけど
もやもやしたままだと、楽しみたくてもできないと思う。

変な話、私は診断が出てやっと育児が楽しくなったよ。
動きづらそうだったり、ずっと眠そうだったりで、しんどそうだったのが
薬の調整で起きている時間が増えて、笑う回数もすごく増えた。
握りっぱなしだった手が開いて、初めておもちゃを掴んだ時の笑顔は忘れられない。

さん

気分を害されたらすみません…

仮死があり、その他症状が出ているにもかかわらず、医師は何と言って様子見としたのか教えて頂けませんか

また、2歳までは病院とは別で市の検診なんかでは言われない程度の遅れだったのでしょうか。

MRIに写ればアウトだと思っていたので、様子見=回復の可能性あり、なのかなと思ったので

質問させてください。
現在３ヶ月の子がいます。
新生児から手足のばたつき、つっぱりが激しいです。
生まれたときから10〜30分間隔でほぼ1日中泣いていて、
ミルクの前も後も泣いているのでミルク量もわかりません。

かかりつけ医は様子をみるといっていますが、
もう体力と気力が限界です。

電車でいけそうな小児神経科に何件か電話しました。
しかし紹介状がないと予約がとれず、困り果てています。



ほんとにつらいです。
市役所の保健師や助産婦さんは、いまの時期は欲求がでてくるから
泣くものだよといっています。

頼るひとが近くにいません。旦那さんは長期出張で県外です。

心中をするひとの気持ちがとてもよくわかります。
そんな考えが頭いっぱいになります。
わたしは今何ができるんでしょうか。

393 394 395

返信ありがとうございます。
ずっと泣いているので調べることやどこかに電話するのにも気力が必要で苦しいです。
たまに10分〜30分静かなときは私が寝てしまいます。
なんだかもうわけのわからない生活です。

脳性麻痺かは分かりませんが、反り返りがひどいことと左側がほぼずっとつっぱっています。
なので自己診断です。


かなり追い詰められています。白米とポカリで２ヶ月生きていて、人間てすごいとたまに思います。
いままで最長一時間半寝ました。生きれるものなんですね。

今後のことを考えるとつらいです。


とにかくサポートしてもらえるところ探してみます。
ただ泣き止まない子供をみてくれるのか少し不安です。みるひとが大変な思いをしてしまいますね。

もうすぐ８才 定頚なし アテトーゼです 知的には６才程度です
身体能力は新生児のようです 本人がもう歩けると泣きます 靴をもってきてと泣きます
一人で歩いて買い物に行くと泣きます
もうたまらなく辛いのです 母は辛いのです
どうやって自分と子供と納得できる方向をさがせるのかわからないのです
ごめんなさい

ハートウォーカーが合いそうだね
高いけど

凄い！
未定頚児の為のアタッチメントが有るなら
ウチも欲しい！！

今５ヶ月の乳児がいます。
以前、３ヶ月児の育児疲れを相談させていただきました。
脳性麻痺の診断はくだっていませんが、
脳性麻痺児をもっています。


健常でない我が子を受け入れることができません。
先の見えない育児が嫌で仕方ありません。
診断がはっきりつかないのもつらいです。
様子をみましょうとしかいわれません。


我が子をかわいいと思えず、わたしかこの子が死んでしまったらどんなに楽だろうと思います。

どちらもなかなかできず、つらい毎日です。

出生時は問題なかったので徐々に発達が遅れてったり
毎日ギャンギャン泣くことに対し保健師さんや医者は「みんなこんなものだから」
「そのうち落ち着く」
って言われてた。

そのうち落ち着くって
落ち着いたの３歳近くだった。

おかしいと思い続けるよりザッと診断もらった方がスッキリしてたと思う。

ギャン泣きも辛かったけど、脳性まひの事調べてから
体が安定しなくて不安なんだな。
力のコントロールが難しいんだな。
てんかんもあるかもしれない。頭モヤモヤするのかな？
って泣いてる原因がなんとなく見えてきて
私の辛さより子供の方が辛いんじゃないかと思いはじめてきた。
私ばっかり辛い・・の考えがなくなった。

こうなるまでも結構時間要したけどね。

結局脳性麻痺で癲癇だったの？

そうだよー
結局原因は不明

未だに首もしっかりしてないけど、ニコニコの表情豊かな子になった。

上にレスした関係者の方の言う通り、
たくさん声を掛けたり歌ったりが良かったのかな。
と思ってる。

辛かった頃は、４歳になっても体の発達がなかったら
雪山で心中しよう・・なんて思ってた。
この春を迎え４歳の冬は終わってしまった。
だけどお座りくらいまで出来て欲しいな。

今でも将来に対する漠然とした不安はあるけど
これからリハビリ入院に挑戦したり
まだまだ出来ることはやっていくつもり。

診断まで随分時間かかった？
うちは１歳半でやったMRIにやっとPVLの影が映って脳性麻痺診断が下りた。
癲癇は２歳過ぎから目立ってきて、ようやく投薬開始。
うちの子はあまり泣かないし笑わない。

１歳で総検査して異常なし。
その後も定期的に検査して異常なし。
私も起きてるのがやっとな状態だったので何もアクション起こさず。

２歳過ぎに椅子とか作りたくて手帳作るために診断してもらった。
(てんかんは疑い止まりです)
手当てとかもあるから、もっと早く行くべきだったと思うけど、
手続きするにも泣いてばかりだし
預かってくれる人もいなかったなぁ。

リハビリ、療育施設が近くにあり
そのへんは恵まれてました。

通報してくれた方がいらしたんですね。 死ねませんでした。 警察でもきてくれたらすこし助かります。
毎日つらいです。 午前中は3時間以上続けて泣き続け、午後も4時間以上続けて泣いています。 ほかの時間はうなったり、ぐずぐずしています。

この子の笑った顔なんてみたことないです。悲しいです。みれたらすこしは元気になるのに。
１日中抱っこして、抱っこしていても泣いていて、 ほんとうにつらいです。
なにもしてあげられなくてつらいです。 わたし以外誰もこの子が苦しい思いをしていることに気づいてくれないのがつらいです。
もうひとりじゃ無理です。
吐き戻しもすごくて、みていると不安になります。 ゼロゼロ呼吸していてよくせきをしています。睡眠時間もすごく短くて、わたしもこの子も疲れています。

病院に何度も何度もいっているのに誰もこの子を助けてくれません。

ただ泣いているこの人を抱っこしているだけなのが、すごくつらいです。

痛いのかとか苦しいのかとか色々考えてしまいます。

誰か助けてください。
病院の先生にはきっと育児ノイローゼ扱いを受けています。
こんな生活をしていたら育児ノイローゼになるのが普通だと思います。

実家も頼れません。 誰かどうしたらいいのか教えて下さい。息のつく間がないので病院にいってもなんかうまく話せず、
また育児ノイローゼ扱いうけるんだと思って緊張してしまいます。



ほんとう子供がかわいいと思いたいんですが、いまはつらい思いが大きいです。
いま文章を整理して書ける心理状況でないので、また誤解されてしまわないか不安です。
２人とも生きていたいので誰か知恵を貸してください。お願いします。

なまえ欄に fusianasan て書いて。
話はそれから。

478さん



アドバイスありがとうございます。
実際は40分くらい泣き続けて20分ぐすぐすしてというのを３時間したあと少し寝ます。意識を失ったような感じのときもあります。

うつぶせができないんです。うつぶせにすると反り返り、泡をふいて横にたおれます。


返事いただけて安心しました。
泣き声をずっと聞き続けるのが精神的にきます。
足の先がまっさおになるまで泣いています。

まぁ苦労してるんだね〜
五カ月だったら、そろそろ母子分離可能だし
一時保育やってるところ探してみなよ
１時間でもいいから離れて過ごしてリフレッシュしたらいい
ファミサポでもいいよ
母乳かミルクかしらんが、２，３時間なら飲まなくても大丈夫だし
親がぴりぴりしてると、子供は余計に泣くから、とにかく離れたほうがいいよ


うちも１歳過ぎまで様子見で、カルテには育児ノイローゼって書かれてた
今だから言えるけど、２ちゃんで病院リストを教えてもらって
遠くの専門医を受診して、やっと異常があるって認めてもらってほっとした

療育とか知らなかったから0歳の時はキッズスペースや
保育園の園庭開放に行きまくって、子供と二人っきりの時間をなるべく減らした
不安で押しつぶされそうで、二人っきりになるのが怖かったんだよね


うつぶせは、最初からできるもんじゃないよ、徐々に慣れさせていかないと厳しい
例えば、大判のバスタオルにのっけて、ユラユラ左右に動かしたりして
うつぶせ姿勢になる時間を増やして、姿勢に慣れていってもらうんだ
それと、反則技だが、里帰りで飛行機にのるとか言って、小児科で眠剤出してもらうといいよ
一回か二回分しかもらえないし、いわゆる睡眠薬じゃなく、ヒスタミン系だけど
それでトロトロ寝てくれたりしたら、赤ちゃんの気分的にリセットかかることもある
処方しない小児科もあるから、めげずに何軒かはしごする

471さん

ありがとうございます。
どうやって自分の気持ちをもっていったのですか。
気持ちの終着点は。

絶対に変だと感じるのに病院では様子見。
もしかして今なにかできることがあるんじゃないか、とか
もしかして健康の可能性もあるのか、とか


でも絶対に変だと強く感じたり。
精神と体がくたくたになります。

この生活がいつまでもつのか、いまギリギリです。

時間を待つしかないのでしょうか。
苦しいですね。

471さんではないですが、いっそ開き直ってはどうですか？
障害児だっていいじゃない。

私は子供の発達が気になりだしたのが９ヶ月くらい。医師に相談しても１歳過ぎるまでずっと様子見でした。
何かあったら何かあった時だと割り切りました。

それこそ診断がおりたらやっぱりと受け入れは早かったです。将来の不安はありますけどね

あとひとつ教えてください。
子供を預ける際、注意することを伝えれば大丈夫でしょうか。
また診断はされていないけど病気を疑っているけとは伝えればいいですかね。


異常に泣くし、吐き戻しがあるねで預けるのがすこし不安です。

あと気を紛らわすためにする指しゃぶりをみて、
ミルクをガンガン飲ませられたらどうしようと心配してしまいます。

教えてばっかですいません。

専門病院は、小児神経科で検索。
紹介状は、町の小児科でも書いてもらえる。
一軒で断られたら、書いてもらえるまで他へ行く。
それか、いっそ育児ノイローゼですって言って、親の紹介状を貰う。
母親が受診した精神科から、子供の紹介状をもらったケースもあるよ。

託児は、不安でしょうが、まずは預けてみたらいいよ。
ミルクガンガンでもいいんだよ。
案外、本当にお腹が空いて泣いてるだけかもしれない。
子供によって燃費が悪い子は、本当によく飲むから。
五カ月なら、満腹になれば飲まないし
保育士だって、お腹が破裂するほど飲ませるわけじゃない。
「よく泣く子です」ってだけ言っとけばいい。

産科医療保証精度って申請するのは難しいもんでしょうか？
MRI的にも反射的にも医師には脳性麻痺ではないって診断されたのですが
満期産、2歳で座位不可、身体１級持ってます。

育ててなくないスレで子供が伸びなくてって愚痴ったら
体がそれだけ動いてないならいずれにせよ（便宜的にでも）
脳性麻痺じゃん？的なレスをいくつか頂いていて
さっき産科医療保証制度申請デキンジャネ？と思ったガメツイ私。
ちなみに医師は関東、関西の有名どころ２件と地元のドクターにそれぞれ
見ていただいてます。
MRIもそれぞれとっていて検査は一式しています。
産んだ産院では6ヶ月検診まで受けていて、別の病院で産院での初見ないの？
って言われて別途聞きに行った事もあるのですが特にナシでした。

ちょっとした被災地に住んでて震災からみで産んだ病院に
お世話になっている事もあり、申請しに行く事が何だか申し訳無い様な
気もしています。
それとももっと気軽にとりあえず申請してみていいもんなんでしょうか。

うちは19年産まれ。
羨ましい。
バリバリの脳性マヒ児。しかも、医ケアもばっちり最重度だ。

って話はさておき。
昔は手帳を取るために原因不明の場合は便宜上脳性マヒって診断してくれる医者が多かったけど、
産科保証制度が出来たら、そういうケースは診断してくれなくなるかも。って話がここでも出てたけど、
やっぱりそうなのかもね。
のお子さんは、昔ならもっと早くに脳性マヒって診断出てたかもね。

制度が始まってからあまり、認定されたって話聞かないのだけれど、
ここでも認定者の話が聞ければいいね。

うちも19年生まれの5歳、同じ年ですね(^^)

うちは妊娠6ヶ月の時に、胎盤早期剥離で重症仮死、
1,000gの未熟児でした。

今は障害2級、
生まれた直後は、

｢寝たきりかもしれない｣
｢一生チューブかもしれない｣

などなど言われ、泣きながらこのスレを見てましたが、
今は食べ方はぐちゃぐちゃだけど、
普通の物を食べ、カタコトをしゃべり、
多少おぼつかないけど歩いています。

本当にわからないものですね。

5年前にこういう書き込みを見ても全く信じられませんでしたが、
うちもうちの子なりに成長しました。


さん
5年あっという間ですね。
お互い頑張り過ぎずに頑張りましょう。

だけど連レススマソ
狂ったようにROMってた5年前より確実に過疎ってるw
同じ年の子のblogも更新が減っちゃてるし、寂しい限り…

経歴がうちの子とほぼ一緒。平成11年生まれだけど。
一生送り迎えの人生だと覚悟してたけど、
近所の子より１時間早く家を出て自分で中学校に通ってる。ほんと夢みたい。

自分で通学してくれるって良いですね〜。
うちは小学生ですが、クラッチ杖使用の為、安全を考えて私はつきそってます。

中学生になると勉強が難しくなると思いますが、学習面ではどうですか？

小学生の時は送迎してました。役所で一筆書かされましたので…
勉強はなんとかついて行ってます。
まだ一年生なので新研ゼミで頑張って学年で半分よりちょい上にいます。
高校、大学と考えると頭が痛くなります…orz
定時制や通信も視野に入れたほうがいいのかなぁ。

レスありがとうです。

>MRIに所見がなくても、症状が当てはまったら、書類上「脳性まひ」って書いてくれる
書いてくれないドクターもいるから、ある意味博打だけど。

これっていうのは、産んだ産院の先生がまず脳性麻痺って事を
認めてくれないと産院→運営に連絡が行かないっていう事でしょうか。
それとも、産院に申請したい旨伝えれば比較的事務的に
運営に連絡が行って、その後どの病院でもいいから
指定医っていう人がそう診断書を
書いてくれればいいんでしょうか。

子供はものすごい低緊張なのですが
知的な面からきているぽいから脳性麻痺ではなく
このまま行けばそのうち普通に歩く的な事をどの医師からも言われていて
その事を世間話的に産院の院長に言った事があり
院長はうちの子の事をいずれ追いつくよ〜ヨシヨシみたいな感じです。

申請してもみなさんその後の産院との関係は良好ですか？
ぐぐってもこれに関するブログの類が出てこなくて。

まずは、産んだ病院に相談。
で、らちが明かなきゃ産科医療保証制度の運営に、どうすりゃいいか聞いてみ。
他の病院でもMRI撮ってて、それでも出ないなら画像には出ないタイプなんでしょ。
うちも画像に出なかったけど、何軒目かの病院（転勤族）に行った時
脳性まひの意見書を書いてあげるって言われて、それで身障取れた＠3歳
それまで、どこ行ってもそのうち歩く〜って言われてた低緊張…似てるね。

そのドクターによれば、中枢神経系の麻痺は画像に出にくいみたいなこと話してました。
脳溝が若干多くて、成長に伴って萎縮してくれば、ここに画像所見が出るかも〜とも。

出産の時は、何も問題がなかったの？筋肉の検査はした？
病院の体制が、震災の影響も少なからずあったかもしれないし
その辺も含めて、運営に相談した方が早いと思うよ。

過疎ってますが長文カキコ

四ヶ月女児
先月、MRIの結果を見た小児科医に「月齢進むまで確実な診断は下せないが、ほぼ間違いなく脳性麻痺」と言われました
脳性麻痺の赤ちゃんの特徴として反り返りや筋緊張などが挙げられると思いますが、
「目が合わない」「笑わない」「あやしても反応がない(音にビクつくので耳は聞こえてる筈)」「母を求める様子がない」
というような、一見自閉症？とも思えるような特徴を持つ事もあるのでしょうか？
もちろん低月齢のうちは個人差が大きいため一概には言えない事は承知ですが、三ヶ月検診にてあまりにも我が子と他の赤ちゃんとの違いに打ちひしがれ、
この子は私に笑顔を向けることは一生ないんじゃないか？とかこの子は私を必要としていないんだろうな、など負の方向にしか考えることが出来ません。

続きます

同じように脳の障害だから、自閉傾向が強い場合もあるよ
聴力、視力の検査はしたかな？
視力に問題があると、外部刺激が少なくて反応が悪くなるし
こっちはあやしてるつもりでも、見えない赤ちゃんだと突然動かされて不愉快とかある
自閉傾向がある子もいて、感覚過敏だと、抱いても寝かせてもギャーってなる

時間はかかるかもしれないけど、笑顔はきっと出てくるから
めげずに向き合っていってください
赤ちゃん体操とかしてみると気休めになるかな

レスありがとうございます！
聴力検査は異常なし、視力検査は月齢が進んでからと言われまだです(眼底検査は異常なし)
神経過敏という言葉、妙に娘にしっくり来ます…
寝てるときも少しの刺激で起きてしまい、ギャーっと泣きます。

やはり脳神経の障害だから、自閉傾向が出ても不思議ではないのですね。
早く笑顔が見たくて焦ってしまって…普通の子より成長もゆっくりなんだから、気長に構えてないとだめですね。

赤ちゃん体操ググってみたらつべに沢山あがってたので、娘が起きたら早速試してみます。
リハビリでやるマッサージと似たようなもんだろうと思ってて特に注目してなかったのですが、ちらっと見る限りリハビリ目的と言うよりは楽しく刺激を与えてスキンシップを図る…という感じのようなので楽しそう。
良さげだったら本も買おうかなぁ


初めて胸の内を人にさらしたので、なんだかスッキリしました。

神経過敏じゃなくて、感覚過敏ね、まぁ似たようなもんではあるけどｗ
赤ちゃん体操や、ベビーマッサージでもいいんだけど
感覚過敏の子にとっては、慣れることが必要なんだよ
身体中、顔中、どうかしたら口の中も、ママの手指でいっぱい触る
ついでに緊張を緩めるために、マッサージや体操っぽい動きをする
　おむつを交換する時、両足を持って屈伸運動を５回
　おしりを拭く時に、おしりのほっぺを軽くもみもみ
　交換完了したら、えらかったねーって全身ギューほっぺすりすり
これだけでも、一日１０回近くやれば相当の運動や刺激になる
リハビリって意識をしなくても、何かやってるってことで
ママの安心感というか、育児の実感にも繋がるので、気分転換になるかと思います

感覚過敏でしたか失礼w
触ることに慣れさせると考えると、出来ることが無限に広がりますね！
なんかリハビリってだけで構えちゃって、この運動を何分かけて何回、これを何回・・とキッチリやらなきゃいけないような気になってしまって…
何かにつけてスキンシップで刺激を与えるって感じでもいいのかぁ。
色々考えるのちょっと楽しくなってきた
ほんとにありがとうございます！
おしりもみもみ楽しいw

下手に希望を持たせるわけじゃないけど
脳性麻痺って個人差が激しくて、知的に問題がなく自立している人もいるし
早期療育の差も結構あって、それだけ親の受容も違うから療育の内容にも差が出る
幸いに三カ月で指摘を受けて、専門のフォローを受けられるわけだし
目の前のことを一つずつ頑張っていってくださいね